danas 29. veljače slavi se dan rijetkih bolesti, iako nije nevidljiv, A gledajući dan u kojem se čovjek slavi, moglo bi se pomisliti da je vrlo značajno da se nešto tako važno za sve one koji pate od ove vrste bolesti slavi dan koji postoji samo svake četiri godine.
Rijetke bolesti utječu na milijune ljudi u svijetu, procjenjuje se da je tri milijuna Španjolca pogođeno bilo kojom od ovih bolesti, a ipak je vrlo malo resursa posvećenih njihovim istraživanjima.
Koja je rijetka bolest?
Rijetke su bolesti one koji imaju malu učestalost u populaciji. Da bi se smatrala rijetkom, svaka specifična bolest može zahvatiti samo ograničen broj ljudi. konkretno, kada pogađa manje od 5 od svakih 10.000 stanovnika.
Međutim, rijetke patologije pogađaju velik broj ljudi budući da prema Svjetska zdravstvena organizacija (WHO), postoji oko 7000 rijetkih bolesti koje pogađaju 7% svjetske populacije. Ukupno se procjenjuje da u Španjolskoj živi više od 3 milijuna ljudi s rijetkim bolestima.
Iz tog razloga, svatko može pretrpjeti rijetku patologiju, u bilo kojoj životnoj fazi. Ovdje možete pronaći popis rijetkih patologija, neke su skočile na svakodnevni put da bi otišle u kino ili da bi ih trpeli neki poznati, drugi nemaju tu sreću.
Što karakterizira rijetke bolesti?
Rijetke su bolesti većinom kronične i degenerativne. Zapravo, 65% ovih patologija je ozbiljno i onesposobljavajuće i karakteriziraju ih:
- Rani početak života (2 od 3 pojavljuju se prije dvije godine)
- Kronična bol (1 od 5 bolesnika)
- Razvoj motoričkog, senzornog ili intelektualnog deficita u polovini slučajeva, koji dovode do onesposobljavanja autonomije (1 u 3 slučaja);
- U gotovo polovici slučajeva vitalna prognoza je u pitanju, jer se 35% smrti može pripisati rijetkim bolestima prije jedne godine, 10% između 1 i 5 godina i 12% između 5 i 15 godina
Bolesti nepoznate velikom dijelu medicinske zajednice
Problem s kojim se suočava veliki dio ljudi koji su pogođeni ovom vrstom bolesti je poteškoća u pronalaženju odgovarajuće dijagnoze njihove bolesti. Mnogi liječnici nisu svjesni postojanja ovih bolesti ili ne znaju kako simptome povezati s određenom bolešću. Stoga mnogi oboljeli vide da im se bolest pogoršava ili u najboljem slučaju liječe malo ili nimalo nepogrešivim tretmanima. Ovo čini 42,68% osoba s ovim patologijama nema liječenje ili ako nije na raspolaganju, nije adekvatno.
Nakon dijagnoze započinje drugi problem s kojim se susreću, decentralizacija centara za liječenje i istraživanje što ih prisiljava da se presele u gradove u kojima se nalaze ti centri. također u slučaju mališana Nalazimo malo ili nikakvih škola koje su prilagođene za dijete s ovom vrstom bolesti. U mnogim su slučajevima roditelji sami prisiljeni osposobiti učitelje i osoblje o vrstama aktivnosti koje će se provoditi sa njihovim djetetom. Još jedna radna konja je diskriminacija da ta djeca pate u školama, nešto za što organizacije vole feder Oni se bore.
Sve ove prepreke proizlaze iz nedostatka financiranja i koordinacije, jer ne možemo zaboraviti da je za ove bolesti karakteristična slaba rasprostranjenost, što podrazumijeva veliku geografsku rasprostranjenost i, posljedično, potrebu udruživanja u naporima za poboljšanje kvalitete život više od tri milijuna ljudi u Španjolskoj.
feder Također promovira stvaranje referentnih centara, službi i jedinica, čija je misija koordiniranje svih dionika: pacijenata, javne uprave, znanstvenika, zdravstvenih djelatnika, industrije, između ostalog, u potrazi za konkretnim rješenjima za poboljšanje kvaliteta skrbi za oboljele, kao i izgradnja nacionalne mreže udruga u cijeloj Španjolskoj, kako bi se poboljšala kvaliteta i životni vijek oboljelih i njihovih obitelji.
Zajedno možemo učiniti ove bolesti rijetkim, ali oni ljudi koji pate od njih nisu nevidljivi.
