Četvrto izdanje dobrotvornog biciklističkog marša održat će se sljedeće nedjelje "Iluzijske papučice", rukom Stop Sanfilippo i NetApp za dobar razlog: prikupiti sredstva za istragu liječenja Sanfilippo sindroma.
Marš će se održati u Madridu, na livadi Navalcarbón (Las Rozas), a imat će dvije rute: jedna za sportaše dužine oko 30 kilometara i druga kružna od 5 kilometara idealna za djecu, a koja će trajati tri kruga, iako se u svakom trenutku može napustiti.
Osim toga, cijela će se obitelj zabaviti jer će se za mališane organizirati igre, zakuska nakon marša i druga iznenađenja. Nadam se da je vrlo lijepo vrijeme!
Sjetite se da je Sanfilippo sindrom a rijetka i razorna bolest, neurodegenerativni i genetski, koji utječe na djecu od rođenja i uzrokuje smrt tijekom adolescencije.
"Stop Sanfilippo" privatna je zaklada čija je misija promicanje istraživanja kako bi se dobio lijek za ovu strašnu dječju bolest, a o tome smo već govorili u drugim prilikama, jer su u tu svrhu provodili različita korisna djela.
Nadamo se tome "Iluzijske papučice" Budite uspjeh i svečano mjesto susreta sljedeće nedjelje, 20. listopada. Minimalna donacija za sudjelovanje je 15 eura za marševe, a utrke počinju u 10 sati na dugom i 11 na kratkom spoju.
Službena stranica | Pedale iluzije 2013. u bebama i više | 28. veljače, Svjetski dan rijetkih bolesti
