Rijeđe od 29. veljače, to su bolesti koje se ove godine širom svijeta moraju sjećati, posljednjeg dana mjeseca veljače. Dan rijetke bolesti obilježava se, a moto za 2015. godinu je „Živjeti s bolešću“, kao što možemo vidjeti u ovom prelijepom videu sjene tijela.
Ove godine odana je počast pacijentima, rođacima i njegovateljima koji su pogođeni rijetkom bolešću, jer svi oni žive s tom bolešću i to je izazov. Slogan "Dan za danom, rame uz rame" potiče solidarnost između obitelji, bolesničkih organizacija i zajednica.
Osnovana i koordinirana od strane Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) i organizirana s Nacionalnim savezima širom svijeta, kampanja Dan rijetkih bolesti senzibilizira širu javnost, političare, javne organe, istraživači, farmaceutske kompanije, medicinski profesionalci ...
To je relativno nedavno slavlje (to se događa od 2008.) koje ne prestaje rasti i koje ima sve više i više odjeka u medijima, kao što ćemo sigurno vidjeti tijekom dana.
Bolesti se prema različitim kriterijima u različitim dijelovima svijeta smatraju "rijetkim". Na primjer, u Europi se to smatra „rijetkim“ bolest koja pogađa 1 od 2000 ljudi (jedva 0,05 stanovništva), U SAD-u Ovo definira poremećaj ili bolest od koje pati manje od 200.000 ljudi, dok u Japanu pogađa manje od 50.000.
Dan za danom, jedan pored drugog, pacijenti, obitelji i organizacije udružuju snage kako bi se suočili sa složenom prirodom rijetkih bolesti i pronašli zajednička rješenja za prevladavanje ograničenog pristupa tretmanima i uslugama.
Nadam se da će vam se svidjeti video posvećen rijetkim bolestima 2015 i da je cijelo društvo malo svjesnije što su te bolesti, rijetke, ali stvarne.
Video | Youtube
U beba i više | "Svi smo rijetki, svi smo jedinstveni", Svjetski dan rijetkih bolesti
