29. veljače proslavljen je kao "rijedak" datum, Svjetski dan rijetkih bolesti, ali nije nešto čega se prisjećati jednog dana svake godine (nelekovne godine slave se 28. veljače), a zatim zaboraviti, jer iako je njegova učestalost u populaciji mala, bolesni nisu nevidljivi.
Manje od tri milijuna ljudi u Španjolskoj ima rijetke bolesti, mnoge bez liječenja, i njihove potrebe moraju biti vidljive kako bi poboljšali kvalitetu života oboljelih. A ako govorimo o potrebama, želimo konkretno razgovarati što roditelji djece s rijetkim bolestima traže lakši život, Ovo su neke od njih:
Odobrenje Kraljevskog dekreta o hitnim mjerama za garanciju sveobuhvatna skrb za rijetke bolesti u različitim područjima: specijalizacija, pristup lijekovima u svim autonomnim zajednicama, mobilnost između referalnih centara ... (Change.org)
Ponovno postavljanje državno financiranje za osiguranje liječenja i specijalizirane zdravstvene zaštite ljudi s rijetkim bolestima (Promjena - ERDF)
Ulaganje u istraživanje: Španjolska je posljednjih godina smanjila 50 posto istraživačkih predmeta. Bez njega ne postoji mogućnost pronalaska tretmana.
pripisivati referentne centre za ove bolesti, Želimo biti liječeni istim jamstvima kao i kad trpimo česte bolesti. (Promjena)
Specijalizirani protokoli za brže dijagnosticiratii na taj način izbjeći duge procese koji uzrokuju tjeskobu, poznatu kao "medicinsko hodočašće".
uspostaviti protokoli za hitne radnje, u primarnoj i specijaliziranoj skrbi, tako da medicinski stručnjaci poznaju i upućuju pacijente u različite referentne centre.
Jednake mogućnosti za ljude s rijetkim bolestima, kao i jamčenje socijalne, zdravstvene, radne i obrazovne jednakosti.
poboljšati palijativna skrb: multidisciplinarni tim koji pruža 24-satnu pomoć u kući.
