Danas slavimo Svjetski dan Downovog sindroma, a ako smo jučer odjeknuli s emocionalnom kampanjom, # Authentic, koju je pokrenula Down Spain kako bi podigla svijest u društvu o tome kako žive ljudi s Down sindromom, danas prikupljamo intervju s Agustínom Matíjom, menadžer Down Španjolske.
Prije nekoliko tjedana iznenadila sam se kad sam pročitala ovu vijest o broju djece koja imaju Downov sindrom dobrovoljno pobačen u našoj zemlji, Agustín kaže da su dva razloga koja stoje iza ove odluke strah i neznanje što znači imati dijete s Downovim sindromom. Ostavljamo vam intervju i vaše misli o njemu.
Zašto se broj rođenja beba Down sindroma u Španjolskoj smanjuje?
"U Španjolskoj ne postoje rođeni podaci o oboljelima od Downovog sindroma, zato su dostupne informacije procjene koje je naručila DOWN ŠPANIJA prema postojećim statističkim i registrskim izvorima ".
"Procjenjujemo da je posljednjih godina broj rođenih beba sa Downovim sindromom je oko 240 osoba, iako u padu. "
Koliki postotak žena završava trudnoću nakon dijagnoze?
"Znamo da je trenutno broj rođenih osoba s Downovim sindromom jedna trećina u odnosu na broj rođenih kada u Španjolskoj nije postojalo zakonodavstvo o pobačaju (ranih 80-ih)".
Postojeći klinički postupci dopuštaju da mogu rano uočiti Downov sindrom, od screening testova koji omogućuju sve pouzdaniju procjenu (trostruki screening, neinvazivni prenatalni testovi) do dijagnoze konačne potvrde nakon amniocenteze ".
"Kliničko iskustvo pokazuje da je u onim slučajevima u kojima je potvrđeno da dijete ima Downov sindrom odluka o pobačaju obično oko 100%.""Mnoga su trenutna rođenja beba s Downovim sindromom parovi koji prihvaćaju mogućnost tog rođenja bez potrebe za postizanjem potvrdne dijagnoze amniocentezom; to jest dijagnoza se potvrđuje pri rođenju ".
Odluka o prekidu trudnoće
"Trenutno se malo može učiniti za promjenu ove situacije, dok se većinski društveni konsenzus temelji na pogrešnoj predodžbi o savršenom djetetu, bez nedostataka i ograničenja.".
"Međutim, moguće je poboljšati protokole informacija i prve vijesti, pružajući neutralne, istinite, prilagođene i uravnotežene informacije, izbjegavajući eugeničke pristranosti i stvarajući veću sigurnost u obitelji da svoje odluke donose na temelju znanja, a ne na strahovima ili predrasudama "
"Predrasude prema invaliditetu, strahovi zbog onoga što izgleda složenije i nesavršen život, i u velikoj mjeri, idealno uvjerenje da je moguće kontrolirati savršeno rođenje buduće djece, najvažniji su elementi prije odluke o prekidu trudnoće djeteta s invaliditetom. "
Koje strahove doživljavaju roditelji kada dijagnosticiraju ovaj invaliditet kod svoje dijete?
"Prije dijagnoze Downovog sindroma glavni su strahovi na koje se obitelji obično odnose poteškoće u odgoju djeteta s invaliditetom, ograničenja s kojima ćete se suočiti u životu i svoju ulogu očeva i majki "
"Ali jedna od najčešćih grešaka roditelja je započeti s dizajniranjem i mentalnim planiranjem cjelokupnog životnog puta djeteta s Downovim sindromom, umjesto da život pušta svojim putem, baš kao što je to slučaj s djecom bez invaliditeta. "Koji bi savjet dao paru koji je upravo imao dijete s Downovim sindromom?
"To bih vam uglavnom rekao usredotočite se na sadašnjost, ovdje i sada, Da svog sina gledaju onim što je on: njegovom djetetom i da im ne zamjera ruksak s invaliditetom kao nešto neizbježno, ali nije bitno ".
"Važno je da razumiju da se njihovo dijete razlikuje od onoga što su očekivali i da će im to pružiti drugačiji život, iako to ne mora biti ograničen ili smanjen život. S druge strane, ako to žele, oni također mogu potražiti pomoć i podršku, ima mnogo ljudi i obitelji koji su prošli kroz isti lanac emocija, osjećaja i okolnosti. "
"Ali prije svega rekao bih im da uživaju u rođenju svog sina: malo čudo za život"Djelo dolje Španjolske
U Down Španjolskoj nude podršku osobama s Down sindromom od rođenja i tijekom cijelog života, boreći se za svoju potpunu socijalnu uključenost, Oni se, između ostalog, bave ranom skrbi i zdravljem, obrazovanjem, promicanjem njihove autonomije ili borbom za svoja prava.
Fotografije IStock
Priznanja Agustín Matía Down Spain Manager
U djece i više Downov sindrom
