15. veljače u spomen na Međunarodni dan djece s rakomZa ovaj dan, Udruga roditelja djece oboljele od raka u Almeriji (ARGAR) organizirala je razne aktivnosti namijenjene djeci koja boluju od raka i njihovim obiteljima, a događaji poput ove odvijat će se u raznim udruženjima širom našeg planeta.
Jedna od aktivnosti koja je usredotočila naš interes je manifest koji ćete pročitati na kraju događaja i proslava, voljeli bismo da ga pročitate.
“Naš izazov ... živjeti
Ovaj moto znači: Prije svega, taj "izazov" može biti stvarnost. Rak u djetinjstvu izlječiv je u velikom postotku slučajeva; S ranom dijagnozom i odgovarajućim tretmanima, gotovo 75% ove djece će preživjeti: "živjet će". Da bi se to postiglo, Španjolska federacija roditelja djece oboljele od raka, od svog stvaranja 1990. godine, nastavlja se boriti za sljedeće ciljeve, neke već klasične, a druge nove.
Da se sva djeca oboljela od karcinoma liječe u referentnim jedinicama za dječje bolesti koje zauzvrat održavaju dobru razinu suradnje i koordinacije s primarnom skrbi. Da se održava Nacionalni registar tumora iz djetinjstva, koordiniran s različitim autonomijama zemlje.
Ta socijalna, psihološka i obrazovna skrb mogu biti stvarnost od trenutka dijagnoze i tijekom bolesti, kako za dijete tako i za njegovu obitelj.
Ta posebna pozornost koja se posvećuje palijativnoj skrbi već se provodi kod kuće ili u bolnici.
Da se obrazovna, socijalna i profesionalna standardizacija olakša nakon prevladavanja bolesti.
Ti će se prostori stvoriti u referentnim jedinicama za skrb adolescenata oboljelih od karcinoma.
Da se provede dugoročno praćenje posljedica uzrokovanih bolešću ili liječenjem.
To istraživanje se promiče kako bi se postigli učinkovitiji tretmani i s najmanje nuspojava.
U razvijenim zemljama sve su te prostorije dostupne u bliskoj budućnosti ako institucije, profesionalci i obitelji rade zajedno. No, ne smijemo zanemariti da 80% djece oboljelih od raka živi u zemljama u razvoju gdje se dijagnoza i liječenje ne provode ispravno. Više od polovice ove djece, otprilike 100.000 godišnje, neće imati pristup budućnosti i njihova bi se smrt mogla izbjeći. Ta djeca također imaju pravo na rast i, u konačnici, na ŽIVOT.
Međunarodna konfederacija organizacija roditelja djece oboljele od raka promovira politike tako da sva djeca oboljela od raka u svijetu imaju pristup odgovarajućim sredstvima dijagnoze i liječenja.
Djeca oboljela od raka bore se za život da bi postali odrasli, uživaju u životu, možda imaju obitelj ili uživaju u profesiji ili trgovini koju vole. Dug je put prešao tim putem, ali ima još puno toga da se učini kako bismo svi omogućili ovaj izazov. "
Željeli bismo da podijelite s nama iluziju da ono što se traži kroz ovaj manifest postaje stvarnost za djecu koja boluju od ove bolesti.
