Kako je danas poseban dan, 29. veljače, koji se događa samo jednom u četiri godine, željeli smo taj dan posvetiti vrlo posebnoj skupini ljudi i zato je danas dan rijetkih bolesti, a ja imam želio sam odavde učiniti počast ovim tako zaboravljenim mališanima. Godine koje nisu prelazne godine, ova stranka premjestit će se na 28. veljače. "Jedinstveni dan za jedinstvene ljude" To je moto ove kampanje.
To su nepoznate bolesti od kojih boluje mali broj ljudi u svijetu (prema Europskoj uniji utječu pet od 10.000 ljudi) Dakle, imaju tešku dijagnozu i roditelji se neprestano prenose od liječnika do liječnika, a da ne znaju što se događa. Najgore je što nemaju dostupne tretmane.
Oni bi utjecali na 7% svjetske populacije. Samo u Španjolskoj, procjenjuje se da bi bilo koja od tih promjena mogla utjecati na tri milijuna ljudi. Postoji između 6.000 i 8.000 rijetkih bolesti od kojih 75% pogađa djecu.
Gina je jedno od te djece. Ima pet godina i pati od Rettovog sindroma, neurološke promjene uzrokovane mutacijom gena X kromosoma, što uzrokuje epileptične napadaje, mentalnu retardaciju, poremećaje komunikacije, poteškoće u hodu ... utječe na jednog od 10.000 novo rođen živ.
Ali Gina je i glavna junakinja knjige koju je napisala njena majka pod nazivom "Stvorenja s drugog planeta" čija je prodaja namijenjena istraživanju ove rijetke bolesti. Ovu knjigu uređuju "La Magrana" i "Deria Editors", a trenutno je dostupna samo na katalonskom.
Važno je bilo da je bilo više ljudi koji bi pomagali u borbi protiv tih bolesti poput Gineine majke. Potrebno je postati svjestan postojanja ovih rijetkih bolesti i da je potrebno još mnogo istraživanja liječenja.
