Danas se 28. veljače slavi u više od 60 zemalja svijeta Svjetski dan rijetkih bolesti pod sloganom "Rijetke bolesti bez granica", dizajniran da podigne svijest o situaciji ljudi oboljelih od neuobičajenih bolesti, od kojih su mnogi djeca.
Smatra se da postoji između 5 tisuća i 8 tisuća rijetkih bolesti i da pogađaju manje od pet osoba na 10 000 stanovnika, odnosno vrlo je mala učestalost. Budući da je manjina, njemu se ne pridaje pažnja kakvu zaslužuju, a kamoli sada u vrijeme smanjenja na sve strane.
Moto 2013. ima dvostruko značenje, s jedne strane uklanjanje granica koje traže međunarodnu jedinicu da se bore na globalnoj razini, dok s druge strane rušiti granice izolacije pogođeni ljudi pate.
Stoga se ovog dana želimo sjetiti prava ljudi koji pate od rijetke bolesti i njihovih obitelji na poseban tretman, jer se oni ne mogu staviti u istu vreću uobičajenih bolesti.
Među njima ima vrlo ozbiljnih kroničnih bolesti, oslabiti, većina genetskog podrijetla, a najgore je što su mnogi od njih nepoznati, malo su istraženi.
Iz EFRR-a, u ime obitelji s rijetkim bolestima i u okviru Svjetskog dana, provedba projekta 13 prioritetnih prijedloga za 2013. godinu, među njima su oni koji su pogođeni rijetkim bolestima izuzeti od plaćanja poreza.
Ne propustite prelijepi video snimljen u spomen na ovaj dan, vrijedi ga.
