Prije nekoliko dana razgovarali smo o tome što znači biti inkluzivna škola, a danas vam donosimo primjer napora da se ta inkluzija postigne. "Rijetke bolesti idu u školu" naziv je programa inkluzivnog obrazovanja za škole koji ima za cilj pogodovanje uključivanju djece s rijetkim bolestima u svoje obrazovno okruženje.
Program je razvila Španjolska federacija rijetkih bolesti i još jedan je korak ka uklanjanju granica izolacije zbog koje ta djeca često pate. Izvršen je za dva školska kolegija, a nove akcije planirane su za naredne godine.
Problem koji imaju obitelji s rijetkim bolestima u svom obrazovnom okruženju vrlo je raznolik, kako zbog neznanja u Upravama (nedostatka specijaliziranih ljudskih i organizacijskih resursa, nedostatka obuke za učitelje ...), tako i zbog nedostatka znanja među nastavnicima.
Posljedice između studenti s rijetkim bolestima je da oni nisu pravilno pohađani i nisu normalno uključeni u društvo, čime su ugrožena njihova prava na jednakost i obrazovanje.
Program ima volontiranje više od 200 udruga rijetkih bolesti i njihovih delegacija, udruženih u Španjolsku federaciju rijetkih bolesti. Obrazovni centri koji su sudjelovali i nastavno osoblje provode senzibilizirajuću aktivnost u razredu i proširuju svoje znanje o rijetkim bolestima.
Riječ je o projektu koji traži školu za sve, obogaćenu raznolikošću i gdje vlada klima jednakosti, poštovanja i razumijevanja za razlike. Nadamo se da će i dalje biti uspješan tijekom sljedećih tečajeva, jer je to poželjan cilj u bilo kojoj školi (i u bilo kojem društvu).
Ukratko program "Rijetke bolesti idu u školu" ima za cilj potaknuti poštovanje različitosti i normalizirati sliku rijetkih bolesti među djecom, nešto što je neophodno za potpuno ostvarenje dječijih prava.
Službena stranica | Rijetke bolesti u beba i više | "Riječ je o kapacitetu", uspješnoj kampanji za promicanje uključivanja djece s invaliditetom, Svjetski dan rijetkih bolesti: uklanjanje granica iz izolacije
