ANYA, DIJETE KOJE SATIMA SPAVA ZBOG BOLESTI

Iz Rusije dolazi Anina očajna priča, beba od 18 mjeseci koja spavati zdravo danima zaredom zbog rijetke bolesti koja se zove Kleini-Levin sindrom.

Liječnici koji se brinu za nju jesu pokušavajući pronaći uzrok ovog sindroma, ali dok oni i dalje rade, roditelji su odlučili objaviti svoju priču kako bi pronašli stručnjaka za ovu bolest koji može pomoći njihovoj kćeri.

Učio je svoju kćer da hoda u svojim kratkim periodima budnosti

Anya, u jednoj od svojih epizoda dubokog i dugog sna

Sve je počelo kada je djevojčica imala šest mjeseci. Njegova majka kaže za britanski list Daily Mirror da Anya je jela u duboki san koji ju je bio nemoguć probuditi, Odveli su je u hitnu, ali ona je tamo spavala još tjedan dana.

Kad se napokon probudio, učinio ga je gladnim i zahtjevnom hranom ali ubrzo je opet zaspao. Od tada ova mala ruska beba, koja sada ima 18 mjeseci, dolazi spavati nekoliko dana zaredom i Budan je samo između 12 i 20 sati tjedno.

Dok spava, Anya ne ide u kupaonicu, niti jede i ne pije jer je stupanj dubokog sna takav da se mora probuditi. Majka joj kaže da kad se probudi, djevojčica ima vrućicu, crveno lice i vrlo je gladna, ali ipak uspio te naučiti hodati u kratkim razdobljima u kojima ostaješ budan.

Liječnici koji je posjećuju napravili su sve vrste testova, isključujući bolesti srca, genetski tip, encefalitis, meningitis i epilepsiju. Sve u njemu djeluje ispravno, pa su utvrdili da je ono što djevojčica pati od rijetke vrste poznate kao Kleine-Levin sindrom, također zvani "sindrom uspavane ljepote", od kojih je u ovom trenutku uzroci su nepoznati.

Kleine-Levin sindrom, čudan neurološki poremećaj zbog kojeg danima spavaš

Kleine-Levin sindrom rijetka je neurološka bolest koja prvenstveno pogađa muškarce (68-78 posto slučajeva) i tijekom adolescencije (81 posto). Rijetko se manifestira kod žena i vrlo neobično se javlja kod beba.

Karakterizira ga pospanost koju pacijent ne može kontrolirati i koja ga dovodi do dugog spavanja. U najmanju ruku, epizode spavanja traju 18 sati, ali ponekad se mogu produžiti na dane ili čak tjedne

Uz epizode produženog spavanja mogu se pojaviti i promjene u ponašanju, kao što su kompulzivno hranjenje, pogoršanje mentalnih sposobnosti, halucinacije, dezorijentacija ili agresivnost.

Uzrok ili uzroci koji proizvode ovaj sindrom još uvijek nisu poznati., tako da obitelji oboljelih očajnički traže rješenje za ovu strašnu i onesposobljavajuću bolest, koja obično traje u prosjeku 8-14 godina.

U zemljama poput Velike Britanije, roditelji djece pogođene ovim sindromom kreirali su internetsku stranicu KLS Support UK s ciljem pomoći pogođenim ljudima, podržavajući medicinska istraživanja i pronalaženje uzroka i liječenja.

I dok ruski liječnici nastavljaju liječiti Anju i tražiti uzrok ovog poremećaja, njezini su roditelji željeli objaviti njezinu priču kako bi dobili specijaliziranu pomoć koja će okončati noćnu moru u kojoj je postao život njezine kćeri.