Eloy Arenas na naslovnici temeljnog kalendara sindroma 5PNovi kalendar solidarnosti zaklade 5P za sindrom Surađivao je s poznatim komičarima koji su nesebično stvarali njihov imidž.
Millán Salcedo i Josema Yuste glumili su u mjesecu travnju i rujnu kalendara zaklade za 2013. godinu. Tu su i Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas i mnogi drugi koje ne spominjem zbog nedostatka prostora. Svi su oni dijelili smijeh, igre i zabavne trenutke s djecom zahvaćenom 5P sindromom, Humorski genijalci fotografirani su u kinima gdje su imali svoje funkcije (Capitol Club, Muñoz Seca, ...) ili u simboličkim prostorima u Madridu, poput Quinta de los Molinos. Sredstva prikupljena prodajom kalendara iskoristit će se za istraživački projekt koji se razvija na Sveučilištu Miguel Hernández u Elcheu (Alicante).
Također se planira sufinancirati novu službu podrške obiteljima, "predah" za brigu o pogođenim i osposobljavanje rodbine
Sindrom 5p, koji se naziva i Cri du Chat sindrom, gubitak je dijela kratkog kraka kromosoma broj pet. Javlja se češće među djevojčicama nego dječacima. Trenutno se još ne znaju sa sigurnošću uzroci bolesti. Općenito, poremećaj se javlja u 85% slučajeva sporadično a samo 15% ili 20% pati od nasljednosti. Dakle, smatra se rijetkom bolešću.
Javivi i Diego Arjona sa Sofijom u Parque Quinta de los Molinos"Smij se i ne gledaj s kim" naslov je kalendara, a znaš li zašto? "Osobe koje pate od ove bolesti karakteriziraju izraziti smisao za humor i simpatični karakter."
Oni se također plaše određenih predmeta i buke, stidljivi su i (ponekad) predstavljaju izazovna ponašanja. Osim toga, imaju vrlo značajne zajedničke fizičke karakteristike: niska porođajna težina i spor rast, mala glava, slab mišićni tonus, mentalna zaostalost, odvojene oči i niske i nepravilne uši.
Riječ je o sindromu koji utječe na jedno na 50.000 rođenih (u Španjolskoj ima oko 500 slučajeva) važnost akcija usmjerenih na povećanje društvene svijesti i istraživanja.
Zaklada 5P sindrom nastala je kao poveznica nekolicine pogođenih obitelji, koje nastoje poboljšati svakodnevni život svojih obitelji. Oni se bore više od pet godina pružiti vidljivost kolektivu i prikupiti sredstva za provođenje različitih projekata.
Tematski kalendar za 2013. godinu je šesti koji se objavljuje, a ako vas zanima, možete se obratiti Zakladi 5P za sindrom putem e-pošte Fundació[email protected].
Akcija solidarnosti puna humora, nježnosti i dobre doze pouzdanja u budućnost što će nesumnjivo donijeti novu pomoć za nastavak linija istraživanja i usavršavanja u životima oboljelih i članova obitelji.
Slike | Mateo Liébana za zakladu sindroma 5P Više informacija | Zaklada 5P sindrom u Pequesu i još | Obitelji i djeca s rijetkim bolestima žele se učiniti vidljivima kako ne bi bili sami: „Djeca su blizu integracije“: kampanja za normalizaciju rijetkih bolesti u školama, DEBRA je udruga koja radi na poboljšanju kvalitete života djece zahvaćene "leptirovom kožom"
