Prije nekoliko dana objasnili smo da roditelji napokon mogu pratiti svoju djecu u odjelima za intezivno zdravlje onoliko dugo koliko žele, ostajući otvoreni 24 sata dnevno. Neke su bolnice već imale, ali druge su imale vrlo restriktivan raspored zbog čega su djeca tamo provodila većinu dana sama.
Jedna od tih bolnica bila je i bolnica La Fe, u Valenciji, gdje Esther Frizura, Hektorova majka, morala je provesti dosta vremena daleko od svog sina protiv volje obojice. Jednog dana Ester se počela boriti i njezine su riječi na kraju došle do ministrice Ane Mato, koja je sjeme onoga što je sada postignuto.
Sad kad je postignuto ono za što su se ona i toliko roditelja borili, htjeli smo je intervjuirati kako bismo malo objasnili proces koji je proživio i razgovarajte s nama iz dana u dan u dječjim jedinicama, Preporučujem vam da potražite trenutak mira, nekoliko minuta samoće i smirenosti i maramicu, jer njegove riječi to zahtijevaju.
Pozdrav Esther, prve čestitke na postignutom. Kako se osjećate sada kad se čini da će se konačno sve promijeniti?
Ne znam hoćete li mi vjerovati, ali nakon gotovo tri godine borbe za izmjenom nečeg tako nepoštenog, prvih nekoliko dana nakon donošenja zakona bili su jako teški dani, sve loše što nam padne na pamet živjeli, neprospavane noći, plač, zatvaranje vrata, patnje, odmazde ... Tada sam malo po malo shvatio što smo postigli, stranicu o kojoj smo pisali u povijesti, moj cilj, da nijedno dijete nikad ne mora plakati više nego zbog svoje bolesti.
Možete li nam reći malo o Héctorovoj priči?
Hector je trogodišnji dječak s bolešću zvanom Tuberous Sclerosis, teško pogođen i već je u kratkom životu prošao kroz operacijsku salu do 16 puta, dobio je godinu života i već smo posudili 2 kao što kažem, i Otišli smo. Čudesno dijete kako ga zovu liječnici. Šampion, mala sjajna osoba. Da on nikad ne izgubi osmijeh i želju za životom, primjer života, mog ponosa, svoj mali komadić srca, to je Hektor.
Što ste osjećali kad ste vidjeli da ne možete biti s njim? Je li to izgledalo normalno?
Biti iza zatvorenih vrata, znajući da vaš mališan plače u očaju, da se boji, da ne želi biti sam, da ste mu potrebni i da nas razdvajaju samo nekoliko metara i to nas sprečava da budemo zajedno ... samo mu je trebalo odmahnuti rukom, smiriti ga ... To je najteža stvar koju sam ikad živio, više od njegovih života ili smrtnih operacija, Mali dječak koji nije kriv za ništa, koji već ima dovoljno za svoju okrutnu bolest, a koji mu nije dao priliku za normalan život. Nisu imali milosti ni humanosti, slomili su mi srce i dušu ... Liječnička pažnja i to da tata ili mama rukuju s našim djetetom, kad nam je najpotrebnija, nismo nespojivi. Ljubav liječi, to sam pokazao.
Što su rekli roditelji ostale djece? Jeste li dijelili iste brige?
Biti u čekaonici pedijatrijskog odjela za negu nešto je to to zauvijek mijenja vaš život, Zabrinutost, roditelji, ista i naravno jednoglasnost u želji da budemo stalno s njima. Zato je posljednji izgovor u bolnici da nas nisu ostavili 24 sata s našom djecom bio da je on jedina osoba koja je u jednoj godini izgledala pogrešno u rasporedu, što se činilo i svim ostalim obiteljima dobro i za Dakle, nisam bio postotak, bio sam toliko bijesan da sam rekao "Borit ću se do kraja, što god to moglo biti, ići ću na sud za ljudska prava, tamo gdje je to potrebno, ali nikad neću stati".
Na početku vašeg puta vaše su se riječi križale s mojim. Sjećam se da sam vam objasnio da je vaš sin imao pravo biti s vama i da će dobar početak vaše borbe biti odlazak u Síndic de Greuges, možete li nam reći malo o cijelom procesu?
Prijatelj u parku mi je pričao o tebi, i da si to dobro branio, a ja sam ti počeo pisati, nikad neću zaboraviti tvoj savjet i kako si naznačio put kojim se krećem, sjećam se i da si to teško vidio, hahaha. Ali uspjeli smo, i ti si dio ovoga, Armando. To su postigli mnogi ljudi. Istina je da sam stavio svoje lice, ali mi smo mali sjajan tim mnogih ljudi s kojima sam se susretao na putu i koji se pridružio ovoj borbi.
Otišao sam do Sindic de Greugesa i istina je da su se od početka okrenuli na moju pritužbu na sto posto. Nisu razumjeli zašto ne možemo biti s njima. Znam da ste se puno borili, znam, pa vam nikada neću moći zahvaliti za sve što ste učinili.
Skupljao sam potpise, istina da iza Héctora stoji velika cyber obitelj koja mi nikada nije prestajala pokazivati njegovu bezuvjetnu podršku, također roditelje druge loše djece koja su uvijek bila uz mene.
Napisao sam kraljici, ministru zdravljaZvali su me čak i iz Ministarstva i sastao sam se s njima, tamo u uredu, ja sam, Hektorova majka, napisala tekst u kojem smo riješili svaku prepreku, za koju su rekli ne, roditelji s našom djecom u ICU-u, za mene apsurdni izgovor, i ništa ... pokušali smo barem produžiti raspored i ništa, bolnica još uvijek nije dala ruku da se iskrivi.
Ali primijetio sam podršku svih ljudi, kao i bol zbog osjećaja da ne mogu učiniti više nego što rade, jer je upravo odjel mojih bolnica odbio, a to mi je davalo više snage.
Kažem vam da ovo nije kritika za bolnicu moga sina, na što sam ponosan, njegove liječnike, njegove medicinske sestre i pomoćne osobe i medicinski potporu vjere. Ako u svijetu postoji ljudska kvaliteta, postoji vjerna refleksija Kažem to od srca.
Želim također iskoristiti to i da svi znaju da me ALCE (Udruga epilepsije Valencijske zajednice) pratila u ovoj bitci, uvijek u hladu, ali uvijek pazeći na mene, a posebno ASPANION (Udruga roditelja djece sa raka). U svom očaju, kad sam već pomislio da više ne mogu, da je to David protiv Golijata, imao sam ideju pitati sve udruge bolesne djece koja mi padnu na pamet. Nažalost, mi smo oni u ICU-u iznova i iznova nažalost, i jednog dana sam od njih primio dragocjeno pismo u kojem pridružili su se mojoj borbi, oni su uradili studiju na nacionalnoj razini od 25 UCIS-a, u pokrajinama u kojima su imali delegacije, a zatim su je poslali svim španjolskim zdravstvenim vijećima zajedno s mojim očajničkim pismom.
To je pismo stiglo u Madrid i Netko ga je poslao ministrici Ani Mato, Napokon je netko zauzeo stranu slabih, razumio nas i odlučio promijeniti zadnji plan djetinjstva u posljednji trenutak ... i dobro, s rezultatom koji već znamo.
Dok ste nastavili borbu, kako je s djecom u ICU-u? Čuo sam vaš primjer od djeteta koje je samo tražilo jogurte jer je znalo da će ga kad je završila s jelom njegova majka otići ...
Nakon prvog boravka u ICU-u trebalo mi je mnogo noći da se zaspim ne čujući te vriskove. Da, istina je da ima djece u komi, sedativno ... ali nažalost, postoje mnogi drugi koji su budni. Znate li što je ostaviti se tamo i povikati "Mama, ne odlazi" ?, "NE Pusti me", "Molim te, zašto odlaziš?"
Moram se zapitati: "Je li na svijetu ostalo čovječanstvo? Zar nitko ne ide na stranu onih kojima je to najpotrebnije?" Znam da će biti teško zaposlenima u bolnici, ali nisu li mislili da će biti manje stresno miriti djecu? Bez vezivanja? Iz ruku mame ili tate? Radi u svim bolnicama s ICU-ima otvorenih vrata.
Zamišljam da ste razgovarali o tome s profesionalcima iz ICU-a u nekom trenutku, koji su bili argumenti za obranu da djeca veliki dio dana provode sami?
Pa, svi izgovorite, na primjer, pacijentovu privatnost ... vidite, kada ste u sobi za promatranje gdje možete provesti do 48 sati, zaglavili ste krevet s krevetom, nema intimnosti ... što stvari, što ako dođe vrijeme mora biti da je vrlo skupo kupiti stop ... i najokrutniji izgovor, da bi bilo vrlo nepravedno pustiti roditelje kad postoje napuštena djeca koja ih neće ići vidjeti ... koji moraju paziti na tu djecu koju nitko ne posjećuje. Bilo je vrlo nevjerojatno svaki put kad su mi odgovorili svojim pravim izgovorima ... Bilo je teško, jako teško.
Zahvaljujemo Esther koja nam je posvetila svoje vrijeme i ispričala nam svoje iskustvo i borbu, a zahvaljujemo joj i što je imala detalj da nam ponudi još više informacija o procesu i o svom sinu Hektoru: posudila nam je pismo koje je napisala i što stigao do svih zdravstvenih odjela u Španjolskoj i konačno na rukama Ane Mato, koju možete pročitati ovdje, a poslao nam je i pismo posvećeno njegovom sinu Hektoru da ga ne mogu sažeti u riječi, jer to ne zaslužuje da se sažima, već se čita, od početka do kraja, Možete ih pročitati ovdje.
