Danas su društvene mreže možda najvažnije sredstvo komunikacije. No osim što nas informišu o onome što se događa u svijetu, oni imaju i pozitivnu stranu: sposobnost okupljanja ljudi radi podrške određenim uzrocima, kao što se dogodilo s nekim bebama i djecom koja pate od ozbiljnih bolesti i zahtijevaju potporu ili traže donora.
Sada dijelimo jedan divan slučaj koji se dogodio u Portugalu, gdje stanovnici su joj se pridružili u prekrasnom pokazivanju velikodušnosti i solidarnosti, prikupivši za Matilde dva milijuna eura, beba čije zdravstveno stanje zahtijeva "najskuplji lijek na svijetu".
Matildeina priča
Matilde je dijete koje će jedva navršiti tri mjeseca od rođenja, a unatoč tome već je poznato u svijetu. Kad joj je bilo mjesec i dva tjedna, dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija (SMA) tip 1, koja se također naziva Werdnig Hoffmannova bolest, i najteža vrsta spinalne mišićne atrofije i jedan od prvih genetskih uzroka smrtnosti dojenčadi.
U evidenciji „Bebe i više“ solidarnost: registrirano je gotovo pet tisuća davatelja koji su spasili život djeteta oboljelog od leukemijeMatilde je započela liječenje terapijama za poboljšanje svoje motoričke i respiratorne funkcije, a s njom povećati svoje šanse za preživljavanje. Srećom, u Sjedinjenim Američkim Državama postoji lijek koji posebno liječi vrstu SMA od koje pati Matilde i koji je učinkovitiji ako vam pomaže preživjeti. Poznat je kao "najskuplji lijek na svijetu", jer je njegov trošak vrlo visok: dva milijuna eura.
Njegovi roditelji, naravno, odlučni su spasiti Matildev život, pa su otišli na društvene mreže, gdje su stvorili Facebook stranicu kako bi ispričali priču o Matilde i pronašli način da skupe što više novca za kupnju lijeka.
Sindikat cijele države
Matildeina priča nije prošla nezapaženo i preselio je cijelu zemlju što je izazvalo veliki val solidarnosti u Portugalu, gdje su čak i neki važni likovi poput biciklista Rui Costa, koji je 2013. bio svjetski prvak, organizirali aktivnosti kako bi pomogli roditeljima da dođu do cilja. A Portugal Matilde nije ostavio samu.
Za manje od dva mjeseca otpočinjanja potrage za prikupljanje potrebnog novca, Matildevi roditelji nedavno su to objavili zahvaljujući svačijoj podršci, uspjeli su dostići i čak premašiti količinu potrebnu za kupnju lijeka:
Pozdrav dragi moji,
Htio sam vam reći da su se tijekom jutra roditelji sastali s liječnicima i kako sam već sada bolji, danas odlazim u ambulantu.
Želimo još jednom zahvaliti i zahvalit ćemo mu uvijek iznova što smo hodali zajedno sa nama, za njegovo ogromno srce, za struju koju su stvorili za našu stvar. U rječniku još uvijek nema riječi koje bi definirale sve što su učinili za nas, moramo izmisliti novu riječ.
Dostigli smo cilj vrijednosti lijeka, vjerojatno ćemo imati dodatne troškove. Čekamo da se protokolarni odgovori i Matildevo zdravlje poboljšaju, kako bismo mogli krenuti naprijed s sljedećim koracima.
Svim ljudima koji su organizirali i organizirali događaje solidarnosti za našu svrhu, prepuštamo vašem nahođenju što dalje.
Iznos koji se ne koristi u liječenju Matilde donirat će se obiteljima s drugim "Matildesima".
Lijek, nazvan Onasemnogene abeparvovec i koji se prodaje pod imenom Zolgensma, je genetska terapija koja se primjenjuje intravenski i indicirana je samo za djecu mlađu od dvije godine, S njim se očekuje da mala Matilde može preživjeti i imati bolju kvalitetu života, uvelike poboljšavajući probleme uzrokovane njenom bolešću.
