Danas se 28. veljače slavi po sedmi put Svjetski dan rijetkih bolesti, Nazvani su tako zbog svoje male učestalosti u stanovništvu, vjeruje se da postoji između pet tisuća i osam tisuća rijetkih bolesti koje pogađaju 3 milijuna ljudi u Španjolskoj i 7 posto svjetskog stanovništva.
Ovogodišnji moto je "Educirajte se u rijetkim bolestima, predmetom svih", i to je nešto u čemu roditelji imaju veliku odgovornost, jer je u našim rukama da kod djece stvorimo svijest o tome "Svi smo rijetki, svi smo jedinstveni".
Uključivanje djece i mladih s rijetkom bolešću bitno je za njihovu kvalitetu života. U mnogim slučajevima postoji okruženje koje nije prilagođeno vašim potrebama i ostati izvan obrazovnog sustava. Stoga je cilj kampanje:
- Osjetiti, informirati i trenirati o problemu rijetkih bolesti u španjolskom društvu.
- Staviti rijetke bolesti na dnevni red Uprave i medija.
- Prenijeti važnost udruživanja, kohezije i mobilizacije za omogućavanje društvenih promjena u rijetkim bolestima.
- Povežite nadu i rad koji Federacija radi svaki dan kao prvi korak u zaustavljanju ovih situacija nedostatka jednakosti.
službeni video Ova godina koju gore možete vidjeti dostupna je na sedam jezika i pokazuje mnoštvo aspekata pomoći koji ljudima s rijetkim bolestima trebaju i zaslužuju
Od Bebe i više stavljamo svoje zrno pijeska kako bismo podigli svijest o rijetkim bolestima i podigli svijest o stvarnosti djece koja pate od njih i njihovih obitelji.
