Prošli tjedan Lorenzo Odone umro je s 30 godina, pacijent koji je javnosti objavio učinke genetskog poremećaja poznatog kao "adenoleukodistrofija" (ADL) kroz poznati i emotivni film "Ulje života”U glavnim ulogama Nick Nolte, Susan Sarandon i Zack O'Malley Greenburg.
Je li to tužna vijest? Pa, ovisi kako gledate na to jer su u 6 godina liječnici predvidjeli samo još dvije godine života i preživjeli još 22 !, odnosno cijeli život.
Ovdje smo već odjeknuli manjinske bolesti koje ne samo da izazivaju bol u obiteljima, već su i socijalno pogrešno shvaćene i ne izazivaju komercijalni interes za farmaceutske laboratorije. Ta djeca pate dva puta.
ADL smanjuje pacijenta na a polu-vegetativno stanje prekomjernim masnoćama u krvi, što će vam srednjoročno pogoršati živčane veze. Unatoč lošim medicinskim patnjama, Lorenzovi roditelji Augusto i Michaela pokrenuli su osobnu istragu koja je kulminirala otkrićem posebne prehrane koja je produžila život njihova sina do trideset. Bitni element prehrane bio je popularno poznat kao "Lorenzovo ulje"i, iako mu znanstvena zajednica nije imala povjerenja, nedavno je istraživanje pokazalo da služi za sprečavanje nastanka bolesti kod pacijenata koji su osjetljivi na nasljeđivanje putem majčinih gena.
Što god produžili i poboljšali Lorenzov život, jasno je da dijagnozu ne treba brkati s prognozama i da je stav roditelja presudan u ozdravljenju / kvaliteti života njihove djece.
Nadam se da je priča o Lorenzu poticaj, primjer i nada za drugu djecu u sličnim situacijama.
