Imao sam sreću raditi u Odjelu za komunikacije Španjolske federacije udruženja Spina Bifida i hidrocefalusa (FEBHI) gdje sam upoznao divnu djecu, roditelje i mlade s ovom ozbiljnom urođenom malformacijom.
Dakle danas Nacionalni dan spina Bifida, Htio sam dati riječ jednoj od tih majki. Zove se Lourdes Torres živi u Madridu, a njena sedmogodišnja kći Ana ima Spinu Bifidu i Hydrocephalus (EBH).
Ona nam govori što dijagnoza znači za roditelje i kako S vremenom možete voditi normaliziran i sretan život, poput ostalih obitelji, s malim razlikama.
Nepoznata malformacija
Unatoč ozbiljnosti, malo se govori o ovoj malformaciji koja se nalazi u leđnoj moždini i koja utječe na središnji živčani sustav (CNS), mišićno-koštani sustav i genitourinarni sustav.
Lourdes želi dati glas ovom neznanju, kako objašnjava „Važno je imati informacije kada su otkrivene za vrijeme trudnoće i osjećate li se uznemireno. Puno mi je pomoglo da mogu razgovarati s majkom djeteta s EB-om, koja mi je iz prve ruke objasnila posebne potrebe naše djece i kako im možemo pomoći. "
„Moja trudnoća bila je dugo željena, pa kad smo otišli na ultrazvuk u pet mjeseci da otkrijemo spol naše bebe, otkrili su da nešto nije u redu. Sjećam se da nam je liječnik rekao da se ne bojimo, već da dijete ima Spina Bifida, a ja sam iskreno odgovorio da me ne može uplašiti jer ne zna što je to. "
U beba i više Beba koja se rodila dva puta: imala je operaciju fetusa radi ispravljanja spina bifide prije rođenjaA najviše znatiželjnih i ono što ga najviše iritira, objašnjava Lourdes, jest da je nakon provjere gdje je malformacija kontrastni ultrazvuk samo dao mogućnost pobačaja.
"Ja sam katolik i moj suprug i meni je bilo jasno da ćemo se povući naprijed, tako da naravno nismo ni razmišljali o tome."
Također priznaje da je od tog trenutka podrška specijalista bila potpuna, kako u privatnom centru u kojem su nosili svoju 'normalnu' trudnoću, tako i u bolnici La Paz, gdje su došli nakon što su provjerili da nešto nije u redu s njihovim djetetom, i gdje su se oduvijek brinuli o Ani.
"Zaprepastilo me koliko sam pogriješio u vezi sa zdravljem. Imao sam ideju da će u privatnoj bolnici imati napredniju tehnologiju i stoga će medicinsko praćenje biti kvalitetnije i otkrio sam da su u javnosti najpripremljeniji profesionalci: s mnogo starijim aparatima odmah su se nalazili tamo gdje je bio EB moje kćeri, iako s modernijim uređajima nisu bili u privatnom položaju. "
"Recenzije više nisu idilične"
"Unatoč tome koliko su teški testovi, neizvjesnost, opetovane intervencije koje je moja kći morala proći, ne mijenjam to ni za što, ni tada ni sada."
Ovako je tromina Anina majka koja kaže da je to istina Vaš se svijet mijenja kada postavite tako ozbiljnu dijagnozu u onome što bi trebalo biti najsretnije vrijeme u vašem životu, trudnoće i da se više ne radujete sljedećim gestacijskim pregledima, ali ipak osigurava:
"Jako sam sretan s njom pored sebe."Prepoznaje da su prve godine njegove kćeri bile drugačije i da nije iskusio iste emocije kao ostale majke sa zdravom novorođenčadom:
"Moja je beba imala hidrocefalus, pa čim su liječnici pomislili da bi se mogla roditi, zakazali su C-odjel i isti dan su je odveli u operacijsku salu. A od tog dana bilo je mnogo više intervencija. Zbog toga, otkad se rodio, naša jedina briga bila je i ta što može svladati sve, umjesto da uživa kao i drugi roditelji. "
"Optimističan sam i znam da je ono što se dogodilo Ani lutrija"
Lourdes se sjeća da su, kad su joj i suprugu postavili dijagnozu, počeli roniti na mreži kako bi naučili o Spini Bifidi i da su dugo razgovarali o tome kakav će biti njihov život. ali uvijek su znali da će naprijed.
"Mislim da nas u jednom ili drugom životu uzbuđuje i da nije uvijek ružičast. Ispitivani smo prije sedam godina, ali sada je najgore prošlo. "
Uvjerava da su normalizirali situaciju i u ovim trenucima njegova života nije tako teško kako su u početku mislili. Zna da bi se to moglo dogoditi bilo kojem bračnom paru, budući da nisu bili rizična skupina, pa čak i imali mjesece prije trudnoće uzimajući folnu kiselinu, na preporuku liječnika: "Život je lutrija, a Ana je bila na redu."
U beba i više Folna kiselina u trudnoći: kada je započeti uzimati?Pazite, priznajte to ovih sedam godina bilo je podnošljivije jer su imali veliku podršku obitelji, od prvog trenutka.
A kako je Ana?
Lourdes je prestao raditi kako bi uvijek bio uz svoju kćer, "Budući da mi je trebala stalna pomoć, mnogi pregledi i hospitalizacije", Zauzvrat, njezin je otac počeo provoditi više sati na poslu kako bi mogao podmiriti sve troškove koji su vezani za djevojčicu sa Spinom Bifidom i hidrocefalusom.
Ana je pogođena na motoričkoj razini: ona šeta uz pomoć šetača po kući i u invalidskim kolicima na dugim putovanjima. A utječe i kontrola sfinktera.
Ali njegova kognitivna razina je apsolutno normalna. Tako pohađa prilagođeni moto fakultet, koji ima logopeda, učitelja podrške i fizioterapije. Također ima tehničare koji mijenjaju pelene ili znaju kako sondirati ako je potrebno.
Za ostale, na akademskoj razini to ide istim tempom kao i njegovi vršnjaci.
Uz to, Ana pohađa madridski savez Špina Bifida (AMEB), budući da je rođena:
„Za nas je to bila velika podrška. Pogotovo na početku imate mnogo dvojbi i oni ih rješavaju vrlo mirno. Budući da je Ana prvi put napustila bolnicu, idemo na rehabilitaciju svaki tjedan. "
Lourdes objašnjava da je rad s Anom spor, ali se vide poboljšanja. Uvjerava da također pomaže imati multidisciplinarni tim u bolnici La Paz u službi 'Pedijatrije složene djece', koji koordinira sve Anine potrebe bez potrebe da bude specijalist: "Moram samo nazvati ili otići reći da se u Ani nešto ne uklapa, a oni mi trenutno prisustvuju."
"Ana je vrlo autonomna i ima vrlo jasne ideje."
Njezin je najneposredniji cilj ** da sama može hodati **, uz pomoć nekih štaka i da će sutra biti potpuno autonomna raditi kao dječja učiteljica, liječnica i plesačica, koje su joj omiljene profesije. A za to rade u AMEB-u, uz psihoterapiju, stimulaciju, plivanje, logopediju ...
U bebama i više "Gledaj Maggie, hodam", virusni video Romana, dječaka sa spina bifidom koji je napravio prve korakeNjegova majka kaže da je na pravom putu, jer iako je još jako mlad (ima samo sedam godina) "Vrlo je uporan i postiže ono što želi, čak i ako to košta više od druge djece njegovih godina."
Lourdes priznaje da pitanje prijateljstva nije lako za njezinu kćer, jer ne može trčati kao druga djeca. No kako je stekla autonomiju (ne dozvoljava nikome da nosi svoju stolicu, a ona to sama upravlja) normalizirala je situaciju. Ako jednog dana nedostaje razred, doći će joj razrednik koji će joj pomoći s domaćim zadaćama.
Danas se obiteljski život normalizira
Lourdes nam govori kako je tijekom najtežih godina, u kojima je bilo mnogo intervencija i strahova, život obitelji sada vrlo sličan životnom stanju ostalih.
"U prvim godinama smo morali biti iznad toga i imali smo vrlo loše vrijeme s ventilom, jer nismo mogli regulirati. Ali sada je sve stabilizirano, recenzije nisu tako kontinuirane, a Ana stabilnija. Radimo iste stvari kao i svaka druga obitelj. "
Stoga želi da ako trudnica s djetetom sa Spinom Bifidom pročita njezino svjedočanstvo, može je potaknuti da nastavi dalje, jer "Ana je nešto najbolje što mi se dogodilo. Ne poričem da postoje poteškoće i sumnje su normalne. "
"A ako se zapitate" Zašto nas je to dotaklo? ", On misli da je to moralo biti u tom trenutku, jer svi kroz život prolazimo kroz teška vremena. I vrijedno je nagrade: moj život je sada fenomenalan i učinio bih isto kao i do sada. "
Lourdes to objašnjava normalno je da se osjećate izgubljeno kad primite dijagnozu da vaše dijete ima ozbiljnu malformaciju, a također u fazi u kojoj ste posebno osjetljivi.
I ostavite još jedan posljednji odraz:
“Kao roditelji uvijek ćemo patiti za svoju djecu, jer ih volimo, čak i ako su to beznačajnije stvari. Ako vaš sin ima i Spina Bifida, zbog ljubavi koju osjećate prema njemu. "Fotografije | iStock i ljubaznost Lourdesa Torresa
