Trenutni model obrazovanja ne odgovara na potrebe djece s rijetkim bolestima, Tako je 68% udruga nezadovoljno obrazovnom uključenošću maloljetnika s rijetkom bolešću (ER) u obavezne faze, dok je 73% udruga nezadovoljno u predobveznim i post fazama obavezno.
Danas (sigurno ste već pročitali) je Svjetski dan rijetkih bolesti, a FEDER (Španjolska federacija) želi demantirati to događaju se ozbiljne i nepoštene diskriminirajuće situacije kod osoba koje imaju rijetke bolesti Oni pate u obrazovnom okruženju.
Iskorištavajući ovaj datum, FEDER je predstavio svoje izvješće „Ojačanje u obrazovanju“ kako bi prenio stvarnost ovih obitelji i predstavio prijedloge koji favoriziraju pristup obrazovanju koje na svim razinama reguliraju osobe s RD, istovremeno osiguravajući rana sveobuhvatna skrbSmatra se ključnim intenziviranje uključivanja maloljetnika u obične obrazovne centre kroz različite vrste školovanja, obećavajući tehnička i zdravstvena sredstva, osposobljavanje učitelja i povećanje udruga obiteljskih škola i pacijenata. "Više od 75 posto udruga koje su odgovorile na izvještaj smatra da je najprikladnija vrsta školovanja uobičajeni centar, u usporedbi s 10 posto onih koji zagovaraju poseban obrazovni centar."
Više od 70% udruga koje su odgovorile na Izvještaj osigurava da je nedostatak informacija dio problema.
Na taj način smatraju nedovoljnu obuku nastavnika da zadovolje ove potrebe, a iz udruga koje predlažu da postoji bolja svijest i specifična obuka profesionalaca u njihovim učionicama s djecom s RE, kao i da favoriziraju nove tehnologije i promiču suradničke odnose. između udruga i obrazovnih centara
Na obrazovnom polju se predlaže postići normalizaciju učenika s ER u učionici, a kasnije i u društvu, kroz promjenu orijentacije, ali i adekvatnom koordinacijom između različitih sustava koji sudjeluju u skrbi za ljude s tim rijetkim bolestima.
Pored inkluzivnog obrazovanja, predlaže se 14 zahtjeva, među kojima je priznavanje pravnog okvira za zaštitu zdravlja i socijalnih prava ili da se odmah ukine plaćanje lijekova koji se izdaju u bolničkim i ambulantnim ljekarnama.
